Entre as pessoas que conheci, vou contar hoje a história da Sabta, do Joab e do Nícolas, um bebe que hoje tem 11 meses, mas que já enfrentou muitos problemas. Nícolas nasceu de 36 semanas de gestação e permaneceu na UTI por três meses. Somente após o nascimento descobriram que ele era portador da Síndrome Cornélia de Lange.
É uma doença multissistémica com expressão variável marcada por uma face dismórfica característica, défice intelectual de grau variável, atraso de crescimento grave com início antes do nascimento (segundo semestre), anomalias das mãos e dos pés (oligodactilia, ou por vezes um defeito de redução ainda mais grave, braquimetacarpia constante do primeiro metacarpo), e várias outras malformações (coração, rim etc.).
"Para meu susto, desespero, meu filho não estava bem. Deu pressão alta no meu cordão umbilical e com isso atrapalhou ele se desenvolver e o tempo de gestação. O bebe estava com 28 semanas, sem oxigênio e sem se alimentar, podendo falecer a qualquer momento dentro de mim. A partir desse momento começou nossa angustia. Recorri as orações na minha igreja e por todos que conhecia, fazia ultrassom um dia sim outro não. Louvo a Deus que o Nícolas se estabilizou e conseguimos levar minha gestação ate o grande dia, 30/07/2015".
Nícolas nasceu prematuro com 33 semanas - de uma gestação de 36 semanas - pesando 1.800 kg com 30 centímetro.
"Para nossa felicidade nasceu o tão sonhado, desejado filho...Mas não foi do jeito que sempre sonhávamos, Nicolas foi imediatamente levado as pressas para UTI neonatal. Fui conhecer meu menino depois de dois dias. Quando vi ele pela primeira vez foi uma enorme emoção, mas um vazio por ter que deixá- lo", lembra Sabta.
Foi então que descobriram as más formações: a falta de um dedinho em sua mão direita e na genitália masculina (Hipospadia). Na UTI neonatal ele ficou 83 dias. Nesse tempo, por causa de um refluxo muito forte, foram informados de que Nícolas corria risco de vida, A qualquer momento podia bronco aspirar, ter uma pneumonia. Para corrigir esse problema, em 23 de setembro teve que fazer uma cirurgia, a fundo-aplicatura com a gastrostomia. Nícolas adquiriu uma bactéria e foi parar no isolamento. No tempo que ficou no isolamento foi diagnosticado com a hipótese de glaucoma no seu olho esquerdo. Foi operado no dia 17 de outubro.
No dia 22 de outubro, ele saiu da UTI neonatal e foi para o quarto, mas uma hérnia obrigou que o pequeno passasse por outra cirurgia. Além disso, nesse mesmo procedimento cirúrgico, colocaram o testículo no lugar. No dia 1 de novembro, já com 3 meses de vida, chegou o finalmente o grande dia: tiveram alta do hospital. Hoje Nicolas esta com 11 meses e a cada dia que passa mais esperto.
"Vivemos um dia cada vez, sem pressa, sem ansiedade e respeitando o tempo dele. Hoje ele faz fisioterapia e fonoaudiologia. Cada dia ele apronta uma coisa diferente, já esta rolando pela cama, colocando os pezinhos na boca. De saúde esta ótimo, como diz a pediatra dele, os exames todos normais".
As mamães que passam por isso, Sabta aconselha a ter fé e fazer muita oração. Como diz na Bíblia em 03 de Eclesiastes “Tudo tem o seu tempo determinado, e há tempo para todo proposito debaixo do céu...”
